Combattre le syndrome de l’imposteur quand on souffre d’une maladie chronique

Dans les communautés de patients, de plus en plus de personnes souffrant de maladies chroniques partagent leur lutte contre le syndrome de l’imposteur.

Aujourd’hui, Laura McKee décrypte pourquoi les personnes souffrant de maladies chroniques éprouvent le sentiment, totalement injustifié, d’être des « imposteurs ». Elle partage également 6 étapes pour sortir de ces schémas de pensée inutiles quand on reçoit ou que l’on a besoin de soins médicaux.  

Ces derniers temps, j’ai été très affaiblie par des maladies « courantes », une opération chirurgicale et le traitement pour mon hypertension intracrânienne (HTIC) idiopathique, une maladie du cerveau. Ma santé mentale s’en est trouvée affectée, me faisant douter : suis-je vraiment « assez malade » pour avoir les interventions médicales que mes médecins me recommandent ?

Lorsque je me suis sentie plus malade que la normale avec les symptômes habituels de mon HTIC et de ma migraine chronique, j’ai eu beaucoup de mal à demander de l’aide. Je suis restée trois jours, à peine capable de bouger, avant d’appeler mon médecin pour lui dire que j’avais des vertiges, que je me sentais faible et que j’étais alitée.

Il a immédiatement envoyé un professionnel de santé m’examiner et celui-ci a découvert que j’avais une pneumonie. Les résultats de ma prise de sang ont en plus révélé une anémie !

Je me sentais mal et pourtant, je continuais de minimiser mes symptômes. J’ai dit à mes amis que la pneumonie était « bénigne » car je ne voulais pas qu’ils pensent que j’en faisais tout un drame. En y repensant, je me rends compte que c’est un comportement classique du syndrome de l’imposteur.

Je me suis rétablie relativement vite de ma pneumonie. Cependant, l’anémie était toujours présente, lorsque peu après, j’ai entamé un séjour de 4 jours à l’hôpital pour la surveillance de ma pression intracrânienne. À cause de l’anémie, je me sentais encore plus faible que d’ordinaire et j’étais victime de ma fatigue et de mes douleurs invalidantes habituelles. J’étais convaincue que les médecins allaient dire que j’exagérais, malgré les lourdes répercussions de mon HTIC sur ma vie quotidienne. J’ai vraiment du mal à accepter mentalement que j’ai besoin de soins médicaux adaptés.

Même si j’ai la « preuve » de l’existence de ma maladie, j’ai toujours peur qu’on me prenne pour un imposteur

Les résultats de la surveillance ont révélé que ma pression intracrânienne était plus élevée qu’attendu, ce qui constituait une preuve irréfutable que ma maladie n’était pas une pure hypocondrie. Je craignais que l’examen ne me fasse passer pour un imposteur mais en fait il nous a donné, à mes médecins et à moi, les éléments nécessaires pour avancer et mettre en place un plan thérapeutique. 

Je me remets de mon opération mais l’anémie me met toujours K.-O. Je suis plus épuisée que jamais et il n’y a pas de remède miracle, alors mon syndrome de l’imposteur se manifeste en même temps que mes symptômes physiques. J’ai du mal à admettre que mon état nécessite encore des examens pour trouver la cause de mon anémie. J’ai peur de faire perdre leur temps aux médecins, même si ces examens m’ont été prescrits par un spécialiste.

Aujourd’hui, j’écris sur mon expérience du syndrome de l’imposteur lié à une maladie chronique, car c’est un combat familier pour de nombreuses personnes.

Pour ma part, j’ai commencé à l’éprouver par intermittence, avant même d’avoir reçu mes nombreux diagnostics. Au fil des années, j’ai aussi été victime de gaslighting médical (décrit une situation dans laquelle les problèmes de santé des patients sont minimisés ou ignorés par les professionnels de santé) et d’erreurs de diagnostic, qui ont faussé le jugement que je porte sur moi-même et ma maladie chronique. Le syndrome de l’imposteur a frappé encore et toujours.

Qu’est-ce que le syndrome de l’imposteur ?

Vous avez parfois l’impression que les gens autour de vous découvriront à un moment ou à un autre que vous êtes un « imposteur » ? Vous doutez de vous-même et vous croyez que vos réussites sont le fruit du hasard ? Vous vous fixez des objectifs très élevés, et probablement impossibles à atteindre, pour ensuite échouer et vous sentir incompétent ? Bienvenue dans le syndrome de l’imposteur !

Syndrome de l’imposteur : état psychologique caractérisé par un doute persistant sur ses capacités ou ses réussites, accompagné de la peur d’être considéré comme un imposteur, malgré les preuves de son succès.

Dictionnaire Merriam-Webster

Dans les communautés de patients, de plus en plus de personnes souffrant de maladies chroniques partagent les difficultés qu’elles rencontrent en lien avec le syndrome de l’imposteur. Il prend différentes formes mais se manifeste principalement par le sentiment de ne pas être aussi malade qu’on ne l’est vraiment. Ce doute peut vous faire croire que vous ne méritez pas de soins adaptés et vous empêcher d’écouter votre corps.

De même, les aidants familiaux peuvent éprouver un syndrome de l’imposteur, se persuadant qu’ils vont « échouer » à prendre soin de leur proche « à tout moment ». Ces pensées invalidantes sont très répandues dans les communautés de patients et d’aidants.

Les 7 manifestations du syndrome de l’imposteur chez les personnes souffrant d’une maladie chronique

1. Vous tardez à prendre rendez-vous avec le médecin lorsque de nouveaux symptômes apparaissent

Je m’inquiète vraiment que mon médecin pense que j’exagère mes symptômes, voire que je ne suis pas malade du tout. Il m’est aussi arrivé de minimiser l’urgence de mon besoin en matière de soins. Résultat : ma maladie s’est aggravée bien plus qu’elle n’aurait dû.

2. Vous niez ou minimisez vos symptômes ou votre niveau de douleur

Parfois, vous vous sentez bien à 10h mais à 16h, la douleur est si insupportable que vous vous effondrez dans votre lit. Vos symptômes sont complexes mais vous prenez leur gravité à la légère, ce qui vous laisse désorienté et incertain.

3. Vous remettez en question ou doutez de votre diagnostic

Le syndrome de l’imposteur peut vous faire croire que vous n’êtes pas vraiment malade. Vous connaissez peut-être quelqu’un qui vit une situation similaire ou vous pensez mal interpréter les informations dont vous disposez et vous avez l’impression que vous exagérez vos symptômes et votre douleur.

4. Vous vous comparez à d’autres personnes souffrant de la même maladie

Évidemment, cela sème le doute. Se comparer aux autres peut vous donner l’impression d’être un imposteur, comme si vous en demandiez trop, comme si vous étiez un incapable car vous n’arrivez pas à faire face aussi « bien » qu’eux. En réalité, le vécu de la maladie est propre à chacun.

5. Vous avez tendance à penser que « c’est dans votre tête »

C’est particulièrement le cas si vous souffrez d’une maladie invisible et/ou d’un handicap fluctuant, car les autres ne voient pas vos symptômes. Ce sentiment peut être renforcé par ceux qui vous traitent différemment du fait de votre handicap. Il se peut même que vous vous demandiez si vous « méritez » les aménagements dont vous avez besoin.

6. Vous évitez à tout prix de dire à vos proches à quel point vous vous sentez mal

Vous avez peur de les ennuyer et qu’ils pensent que vous êtes hypocondriaque. Pourtant, votre diagnostic est un fait avéré, ne l’oubliez pas.

7. Vous avez besoin de sentir que vous avez le contrôle

Vous avez le sentiment que la maladie chronique vous prive de votre capacité à être parfait. Vous essayez souvent de prouver aux autres que vous pouvez gérer mais, en fin de compte, vous avez besoin de votre réseau de soutien pour vous en sortir.

6 étapes pour surmonter le syndrome de l’imposteur lié à la maladie chronique

Voici une liste de choses que vous pouvez commencer à mettre en pratique dès maintenant :

1. Établissez une liste de vos symptômes

Consultez cette liste à chaque fois que vous dissimulez ou minimisez vos symptômes devant des professionnels de santé ou votre famille et vos amis. 

2. Rassemblez tous les documents relatifs à vos diagnostics, examens et observations

Avoir ces faits devant les yeux vous aidera à prendre conscience que vos besoins sont avérés et que vous méritez les soins adaptés.

3. Faites confiance à votre instinct

Personne ne connaît votre corps mieux que vous. Écoutez ce qu’il vous dit et réagissez en vous reposant ou en parlant de vos inquiétudes à un professionnel de santé.

4. Faites une pause des réseaux sociaux ou arrêtez de vous mettre la pression inutilement

La pression des réseaux sociaux et le besoin de maintenir les apparences à tout prix peuvent engendrer un cas de « comparaisonite ». Facebook sera toujours là lorsque vous serez assez en forme pour y retourner !

5. Prenez du temps pour réfléchir à votre histoire avec l’auto-dévalorisation

Vous êtes davantage sujet au syndrome de l’imposteur si vos sentiments ont été méprisés par d’autres lorsque vous étiez enfant. La réflexion vous permettra de comprendre que le syndrome de l’imposteur est un « mécanisme de survie » face au rejet. Il s’agit d’un filet de sécurité toxique, qui peut entraver votre épanouissement intérieur.

6. Entourez-vous de personnes qui vous soutiendront

De véritables amis ne pensent absolument pas ce que votre syndrome de l’imposteur aimerait vous faire croire. Ils resteront à vos côtés dans les bons et les mauvais moments.

Demander de l’aide n’est pas un signe de faiblesse. Ouvrez la porte à vos proches et laissez-les vous aider à chasser les pensées qui vous traitent d’imposteur.

Le point à retenir

« C’est presque comme si, plus je réussis, plus mon sentiment d’inadéquation augmente et je me dis “ à tout moment, quelqu’un va découvrir que je suis un imposteur. ” »

  Emma Watson, actrice et militante.

Le syndrome de l’imposteur vous pousse à croire que vos besoins et vos capacités ne sont pas authentiques et que vous serez démasqué à tout moment. Cela nous mène alors à passer en « mode survie », ce qui peut gravement nuire à votre santé mentale.

Le syndrome de l’imposteur peut vous laisser penser que vous êtes hypocondriaque. Vous pouvez être tenté de vous comparer, vous et votre maladie, à d’autres personnes souffrant de maladies chroniques. Cela peut vous faire douter de votre diagnostic et vous amener à penser que « tout est dans votre tête ». 

Nier votre maladie physique ne vous rend pas « fort », cela ne fera que dégrader votre santé mentale. Le syndrome de l’imposteur vous fait souvent éprouver un besoin maladif de tout contrôler ou d’être parfait.

Au lieu de chercher à « être parfait », essayez de vous accepter tel que vous êtes. Ce désir d’être « parfait » ne disparaîtra pas du jour au lendemain ! Lorsque vous commencez à désespérer de ne pas être parfait, appliquez l’une de vos stratégies pour y faire face. Reconnaissez vos doutes, vos peurs et vos exigences, au lieu d’essayer de les enfouir. Défiez intérieurement les comportements et schémas de pensée qui nourrissent le syndrome de l’imposteur.

Enfin, accordez-vous toute la bienveillance dont vous avez besoin. Écoutez attentivement les professionnels de santé compatissants qui vous entourent et renforcez vos connaissances sur vos pathologies, le syndrome de l’imposteur n’y survivra pas. Ce n’est qu’en faisant ces choses que vous pourrez être sûr qu’il ne s’agit pas d’une invention ou d’une duperie de votre esprit.

En bref, prenez bien soin de vous pour être traité comme vous le méritez.

COB-FR-NP-00132 – Février 2024