Maintenir une vie sociale quand on souffre de migraine chronique

Avant que la migraine chronique ne vienne tout bouleverser, Daisy Swaffer était très sociable. Elle évoque ici des adaptations qu’elle a dû faire pour gérer sa vie sociale.

Lorsque j’ai reçu un diagnostic de migraine chronique, il y a de nombreuses années, je n’ai jamais imaginé que ma maladie aurait un impact sur les relations que j’entretiens avec mes amis.

Avant d’être atteinte de migraine chronique, je pouvais faire des projets de dernière minute, rester dehors aussi longtemps que je le souhaitais et boire autant que je le voulais. J’étais très sociable, et je jonglais entre mes nombreuses amitiés et parvenais à les entretenir toutes. Oui, la vie était un peu épuisante, mais dans le bon sens du terme. 

A cette époque-là, je n’ai jamais pris le temps d’apprécier la facilité avec laquelle je pouvais maintenir ma vie sociale. 

Nouveaux types d’interactions

J’entretenais ma vie sociale en sortant et en faisant des activités avec des amis. Il s’agissait notamment d’aller au théâtre ou à des concerts, d’assister à de grands événements, de faire des mini-séjours, de faire du shopping et de passer des soirées arrosées. 

J’adorais faire toutes ces choses, et j’aimerais encore les faire aujourd’hui, mais malheureusement, elles ne sont pas compatibles avec le mode de vie que je mène actuellement pour minimiser mes crises. De nos jours, ma vie sociale se limite à se retrouver les uns chez les autres ou sortir prendre un thé l’après-midi dans un endroit au calme.

Avant de souffrir de migraine chronique, j’avais l’habitude de voir mes amis en personne, souvent pour bavarder de la vie des uns et des autres. Aujourd’hui, comme je suis beaucoup moins capable de me déplacer, je trouve que la meilleure façon de prendre des nouvelles est par l’intermédiaire du téléphone ou d’Internet. Les réseaux sociaux m’ont beaucoup aidé à me tenir au courant de ce qu’il se passe dans la vie de mes amis, et les applications de chat sur téléphone et ordinateur m’aident à sentir que je fais toujours partie du groupe. 

Inévitablement, certains amis ont plus ou moins disparu de ma vie. Je sais que c’est dû au changement de ma situation, mais je rencontre encore des difficultés à l’accepter et à reconnaître que ce n’est pas parce que j’ai fait quelque chose de mal.

Trouver un nouveau langage

Lorsque vous êtes atteint d’une maladie chronique, il est plus facile de communiquer avec vos amis si vous arrivez à trouver un moyen d’en parler qui convienne aux deux parties. J’utilise souvent la théorie des cuillères lorsque je parle à mes amis (il s’agit d’une métaphore utilisée pour expliquer et illustrer la gestion de l'énergie physique et/ou mentale par rapport aux activités quotidiennes qu'une personne en situation de handicap ou souffrant de maladie chronique doit effectuer). J’utilise également des analogies issues des jeux vidéo, comme la barre d’énergie qui permet de voir la progression de l’énergie qu’il nous reste ou les différents niveaux de sorts que l’on peut acquérir ou perdre au cours d’une partie.

Pouvoir dire à un ami que je suis « à court de cuillères aujourd’hui » pour qu’il comprenne que cela signifie que « ma maladie chronique me frappe durement et que je vais avoir du mal à faire mes activités de base, si bien que je serai complétement incapable de faire quoique ce soit de plus ». Cela rend la communication beaucoup plus facile.

Par exemple, un ami peut me demander si je veux aller faire du shopping et je lui réponds simplement : « C’est un sort de niveau 3, et il ne me reste que des sorts de niveau 1 et 2 aujourd’hui ».

Mon ami comprend que cela signifie que j’ai déjà fait des choses ce jour-là, comme des tâches ménagères ou des courses au supermarché. Passer me voir pour discuter et boire un thé ne sera pas un problème, mais sortir en sera un.

Je vous recommande vivement de trouver un langage qui vous convienne, à vous et à vos amis, afin d’exprimer rapidement et facilement ce que vous pouvez ou ne pouvez pas faire sans devoir expliquer le pourquoi de votre état ce jour-là.

Gérer les attentes

Il y a une phrase que je dis si souvent qu’elle me vient avec une grande aisance : « Tout projet est susceptible d’être annulé à la dernière minute à cause d’une migraine ».

J’essaie de rappeler à mes amis qu’une crise de migraine peut changer les projets que nous avons faits. Ce n’est pas seulement un rappel pour eux, c’est aussi un rappel pour moi, parfois les choses ne dépendent pas de moi.

Cela signifie que, peu importe le prix des billets de théâtre ou l’envie d’aller à ce salon de l’artisanat, si une migraine survient, je devrais m’abstenir.

Tous les amis que je fréquente régulièrement sont habitués aux annulations de dernière minute. Aujourd’hui, la plupart de ces amis prennent de mes nouvelles le matin de l’événement pour savoir comment je me sens. Les amis qui comprennent ce qu’est la migraine chronique, qui prennent des nouvelles et qui sont prêts à ce que je dise non, jouent un rôle déterminant pour moi et pour ce que je ressens à l’égard de notre amitié.

Le fait que ces amis fassent le premier pas et demandent comment je me sens (tout en étant prêts à être déçus), plutôt que ce soit moi qui envoie un message gêné pour annuler, change la relation d’une manière tellement positive.

Si vos amis n’ont pas déjà pris cette habitude, vous pourriez peut-être la leur suggérer.

Pardonner

Il n’y a aucun moyen d’y échapper : avec la migraine chronique, vous ne pourrez tout simplement pas faire toutes les choses que vous feriez normalement, et vous devrez inévitablement annuler des projets. Si vous avez des amis qui ne peuvent pas comprendre cela et qui ne vous le pardonnent pas, il y a de fortes chances qu’ils ne soient que des amis de circonstance.

Il se peut que vous aimiez passer du temps avec ces amis de circonstance et qu’ils aiment passer du temps avec vous, mais sachez qu’ils ne seront là que pour les bons moments. C’est le genre d’amis qui pensent encore que la migraine est « juste un mal de tête » et qui ne comprennent pas pourquoi vous ne prenez pas simplement un antalgique et continuez à vivre.

Si vous avez des amis qui ne peuvent pas vous pardonner d’avoir une santé qui peut perturber vos projets ensemble, il est peut-être temps de mettre fin à ces amitiés.

Mais le pardon va aussi dans l’autre sens. Avant, j’étais une amie très fiable. J’étais toujours là où j’avais dit que je serais, à l’heure et prête, donc laisser tomber les gens a été une chose très difficile à faire pour moi. J’ai dû apprendre à me pardonner aussi. Lorsque quelque chose se produit dans votre propre corps, il est si facile de se sentir responsable. Se pardonner est une étape importante pour maintenir des amitiés saines.

Être honnête

J’ai une phrase toute faite pour les gens qui me demandent comment je vais. Je leur dis : « Pas trop mal, merci, comment allez-vous ? ». Je dis cela pour ne pas avoir à mentir, sans avoir à partager les détails sinistres et parce que cela oriente la conversation dans une autre direction.

Si un ami proche me demande comment je vais, il est très probable qu’il veuille vraiment savoir. Si je traverse une période difficile, je lui dis, car je sais qu’il veut savoir si j’ai besoin de son soutien. Si je suis dans une bonne phase, je lui dis et nous célébrons cela ensemble.

S’il dit ou fait quelque chose qui me pose un problème, comme mettre du parfum ou utiliser le mot « migraine » alors qu’il voulait dire « mal de tête », je lui dis pour le sensibiliser davantage. Il est toujours conseillé d’être honnête avec ses amis, mais lorsque l’on y ajoute la pression supplémentaire d’une maladie chronique, cela peut faire toute la différence.

Voir les choses de leur point de vue

De bons amis qui vous aiment veulent ce qu’il y a de mieux pour vous. Si le fait de sortir avec eux ne fait que vous occasionner de la souffrance, ils ne voudront pas vous faire subir cela même s’ils aiment passer du temps avec vous. Si cela signifie faire moins de choses ensemble pour ne pas déclencher une crise, ils choisiront toujours la qualité plutôt que la quantité.

Les bons amis voudront toujours choisir ce qui est le mieux pour vous.

N’oubliez pas non plus que lorsque vous passez du temps avec des amis, ils veulent être votre ami, pas votre soignant. Assurez-vous donc de prendre soin de vous. Restez hydraté(e), prenez vos médicaments, mangez et reposez-vous quand vous en avez besoin. En cas de doute, mettez-vous à leur place. Imaginez qu’ils souffrent de migraine chronique et demandez-vous ce que vous souhaiteriez qu’ils fassent.

Le point à retenir

Il est sans aucun doute plus difficile de maintenir de bonnes relations lorsque l’on souffre de migraine chronique. Cela demande plus de réflexion et de communication, mais c’est tellement gratifiant. Savoir que vos amis comprennent votre situation et veulent être là pour vous malgré la migraine peut faire toute la différence.

COB-FR-NP-00073 – 09/2023